Das Spektrum der Sexualentwicklung: Eric Vilain und die Intersex-Kontroverse - - Die Wissenschaften - 2020

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Anonim

Der Genetiker baute eine Karriere auf, in der er Aspekte des Geschlechtes untersuchte, die manche Menschen unwohl fühlen. Jetzt wird es für ihn unangenehm

Als Medizinstudent in Paris in den achtziger Jahren des 20. Jahrhunderts stellte sich Eric Vilain den Unterschied zwischen Männern und Frauen. Warum entwickeln sie sich anders und was passiert, wenn der Prozess schief geht? Zu dieser Zeit begegnete er Babys, die sich der einfachen Klassifizierung als Junge oder Mädchen widersetzten. Geboren mit Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD), hatten viele intermediäre Genitalien - eine übergroße Klitoris, einen untergroßen Penis oder Merkmale beider Geschlechter.

Damals wie heute war es üblich zu operieren. Die Entscheidung darüber, ob ein Kind mit männlichen oder weiblichen Genitalien belassen wird, wurde oft nicht auf wissenschaftlichen Beweisen getroffen, sagt Vilain, sondern auf der Praktikabilität: Eine oft wiederholte, wenn auch unempfindliche Linie besagt, dass es einfacher ist, ein Loch zu graben als baue eine Stange “. Vilain fand die Annäherung störend. "Ich war fasziniert und schockiert darüber, wie das Ärzteteam Entscheidungen traf."

Vilain hat den größten Teil seiner Karriere damit verbracht, die Mehrdeutigkeiten von Sex zu studieren. Heute ist er Kinderarzt und Genetiker an der University of California, Los Angeles (UCLA). Er ist einer der weltweit führenden Experten für die genetischen Determinanten von DSDs. Er hat eng mit Intersex-Interessengruppen zusammengearbeitet, die sich für Anerkennung und bessere medizinische Behandlung einsetzen - eine Bewegung, die in letzter Zeit an Bedeutung gewonnen hat. Und im Jahr 2011 führte er eine umfassende Längsschnittstudie durch, um das psychologische und medizinische Wohlbefinden von Hunderten von Kindern mit DSD zu ermitteln.

Vilain sagt, dass er keine Kontroverse sucht, aber seine Forschung scheint es anzuziehen. Seine Studien zur Genetik der sexuellen Orientierung - ein Bereich, den nur wenige berühren werden - haben Kritiker von Wissenschaftlern, Aktivisten für homosexuelle Rechte und konservative Gruppen gleichermaßen auf sich gezogen. Er ist auch ein medizinischer Berater des Internationalen Olympischen Komitees, das vor etwa fünf Jahren kontroverse Regeln aufstellte, nach denen Intersexuelle in Frauenkategorien konkurrieren dürfen.

Aber was Vilain in letzter Zeit am meisten beunruhigt hat, ist seine Haltung in Bezug auf die Operation der Geschlechtszuweisung für Säuglinge mit DSD. Obwohl er sich generell widersetzt, verurteilt er es oder die Ärzte, die es durchführen, nicht kategorisch. Viele Intersex-Befürworter, die gegen die Praxis Einspruch erheben, sehen ihn daher als Hindernis für ihre Sache. Im November traten neun Bioethiker und Aktivisten aus Protest als Berater seiner Langzeitstudie zurück. "Ich habe gerade meine Geduld verloren", sagt Alice Dreger, eine Bioethikerin, die an der Northwestern University in Evanston, Illinois, gearbeitet hat und zu den ersten gehörte, die die Studie verließen.

Obwohl sie von ihrem Abschied bestürzt ist, weigert sich Vilain, eine Haltung einzunehmen, bis sie von der Wissenschaft unterstützt wird. "Ich möchte keine Kompromisse eingehen, wenn es um wissenschaftliche Integrität geht, selbst wenn sie mit der Gemeinschaftserzählung kollidiert."

Binäres brechen

Die Idee, dass es nur zwei Geschlechter gibt, ist in der Gesellschaft so verankert, dass die erste Frage, die viele Leute stellen, um herauszufinden, ob eine Freundin schwanger ist, ist: Junge oder Mädchen? "Die Leute antworten nicht" Ich habe ein Baby ", sagt Vilain. "Sie sollten wahrscheinlich."

In den achtziger Jahren des Pariser Necker-Universitätskrankenhauses für kranke Kinder würden Ärzte vermutet, dass ein Kind psychisch geschädigt würde, wenn es keine normal aussehenden Genitalien hätte. Nach Vilains Erfahrung war dieser Glaube so stark, dass die Ärzte bei der Entscheidung, wie schwer zu kämpfen ist, um ein Frühgeborenes zu retten, Genitalabnormalitäten berücksichtigen. "Das einstimmige Gefühl war, dass Jungen mit einer Mikropenis niemals ein normales Leben erreichen konnten - dass sie zum Scheitern verurteilt waren", sagt er. (Die Kinderchirurgie-Abteilung von Necker weigerte sich, Fragen zu vergangenen oder aktuellen Versorgungsstandards zu beantworten.)

DSDs treten bei geschätzten 1–2% der Lebendgeburten auf, und jedes Jahr werden bei Säuglingen weltweit hunderte von Operationen durchgeführt. Es gibt jedoch keine Schätzungen darüber, wie oft das chirurgisch zugewiesene Geschlecht eines Kindes von dem Geschlecht abweicht, mit dem es sich identifiziert.

Es gibt jedoch Geschichten von Menschen, die behaupten, sie seien verletzt worden: Kinder, die Schwierigkeiten haben, sich in Gleichaltrige zu begeben, Jugendliche, die gestresst sind, belästigt werden oder Selbstmordversuch unternehmen, und Erwachsene, die wütend sind, dass sie nicht an der Entscheidung beteiligt waren ihre Körper zu verändern. In den letzten zwei Jahrzehnten und insbesondere in den letzten Jahren haben sich Intersex-Aktivisten auf der ganzen Welt - von denen sich einige nicht als beide Geschlechter identifizieren - gegen die Praxis ausgesprochen. Wenn das Leben eines Kindes nicht in Gefahr ist, argumentieren sie, sollte es das Recht haben, sich für eine Operation zu entscheiden, wenn es älter ist.

Vilains Faszination für die biologischen Komplexitäten der sexuellen Differenzierung führte dazu, dass er die Ursachen von DSDs untersuchen wollte. So trat er 1990 in das Labor des Genetikers Marc Fellous am Institut Pasteur in Paris ein. Fellous studierte ein neu entdecktes Gen namens SRY , das sich auf dem Y-Chromosom befindet und entscheidend für die Entwicklung männlicher Merkmale ist. Vilain half dabei, die Ursachen verschiedener DSDs zu ermitteln, zum Beispiel von XY - Leuten, die aufgrund von Mutationen, die die Dysfunktion beeinträchtigen, weiblich aussehen SRY Gen und Menschen, die eine Kopie von SRY auch wenn sie kein Y-Chromosom haben. Vilain war ein ungewöhnlicher Student, sagt Fellous, weil er aufgrund seines klinischen Hintergrunds die Laborarbeit und die Patientenversorgung überbrücken konnte. Fellous meint, es sei oft schwierig, den Familien von Kindern mit DSDs zu erklären, warum die Forschung hilfreich sei. "Eric war dafür nützlich", sagt er. "Er war sehr aufgeschlossen, sehr nahe an Familien."

1995 verließ Vilain Frankreich, um an der UCLA einen Lehrauftrag zu übernehmen. Dort begann er, Fragen zur sexuellen Entwicklung aus jedem möglichen Blickwinkel zu beantworten. Er erstellte Mausmodelle mit Mutationen in SRY oder andere geschlechtsgebundene Gene, um zu untersuchen, wie ihr sich entwickelndes Gehirn auf Hormone reagiert - Forschung, die zu einer besseren Versorgung von Menschen mit DSD führen könnte.

Am bekanntesten ist, dass er die Wurzeln der sexuellen Orientierung erforscht hat, die selbst seinen Kollegen unangenehm war. 2006 suchte er nach Veröffentlichungen von seinem Postdoc Sven Bocklandt, der Verbindungen zwischen der Art gefunden hat, wie Gene aus X-Chromosomen einer Mutter exprimiert werden, und den Chancen, dass sie einen schwulen Sohn hat. Als er sich an die Biostatistiker wandte, um Hilfe zu erhalten, weigerten sich mehrere, zusammenzuarbeiten, sagt Vilain, weil sie Angst davor hatten, wie die Öffentlichkeit reagieren könnte.

Studien über die genetischen Grundlagen der Homosexualität sind umstritten. Religiöse Konservative, die glauben, schwul zu sein, argumentieren, Wissenschaftler versuchen, sie zu legitimieren. schwule Aktivisten befürchten, dass die Untersuchung zu fehlgeleiteten Versuchen führen wird, schwule Menschen zu "heilen". Vilain wird gelegentlich von beiden Gruppen angegriffen. Aber er sagt, die Zickerei seiner Kollegen in Bezug auf kontroverse Forschung sei unwissenschaftlich. Also stürmte er in das Büro des UCLA-Lehrstuhls für Biostatistik, Kenneth Lange, um sich zu beklagen.

"Eric hat keine Angst, etwas Staub aufzusaugen und für die Leute in seinem Labor aufzustehen", sagt Bocklandt. "Ich glaube, deshalb war er so erfolgreich." Schließlich wollte ein Statistiker freiwillig helfen.

Dean Hamer, ein pensionierter Genetiker, der zuvor am US-amerikanischen National Cancer Institute in Bethesda, Maryland, tätig war, bildete Bocklandt aus und studierte die Genetik der sexuellen Orientierung. Er sagt, Vilain sei so ziemlich der einzige Genetiker, der das Thema noch ernsthaft erforscht. "Das erfordert ein gewisses Maß an Mut und die Überzeugung, dass letztendlich die Biologie siegen wird", sagt er.

Anwaltschaft vor Gericht

Vilains Forschung und sein Interesse an der Politik haben ihn an die vorderste Front der Rechtebewegung für Lesben, Schwule, Bisexuelle, Transgender und Queer (LGBTQ) gestellt und sein Labor zu einem Magneten für LGBTQ-Studenten gemacht. Seine Arbeit machte ihn auch zu einer Art Wissenschaftler-Laureate für die Intersex-Advocacy-Community, die Anfang der 1990er Jahre mit der Gründung der Intersex Society of North America im kalifornischen Rohnert Park an Bedeutung gewann. Die vom Aktivisten Bo Laurent gegründete Gruppe setzte sich für die Anerkennung von Intersexualität als einer menschlichen Erkrankung und nicht als Krankheit ein.

Vilain, der Laurent 1997 getroffen hat, sagt, er habe mitgeholfen, seine Meinungen zu Operationen und anderen Themen zu formen, die für Intersex-Menschen wichtig sind, wie zum Beispiel das Stigma, dem sie gegenüberstehen. Obwohl Laurent und ihre Kollegen über die Wissenschaft von DSDs gut informiert und informiert waren, hatten sie Schwierigkeiten, in wissenschaftlichen Gesprächen gehört zu werden. „Ich glaube, die Ansicht war, dass es sich um Eiferer handelte“, erinnert sich Vilain.

Im Jahr 2005 trafen sich mehrere pädiatrische Gesellschaften in Chicago, um eine Konsenserklärung zum Umgang mit intersexuellen Bedingungen zu erarbeiten - ein immer noch einflussreiches Dokument, das den Standard der Pflege bestimmt. Laurent nahm an dem Treffen teil und hoffte, das Wort Hermaphrodit aus dem medizinischen Vokabular schlagen zu sehen. Der Begriff war nicht nur anstößig - er bezeichnete eher eine Person als eine Störung - er war auch wissenschaftlich ungenau, da er darauf hinwies, dass die Person funktionierende männliche und weibliche Organe hatte.

Laurent hört nicht gehört zu werden, sondern erinnert sich, dass er auf die Seite gestellt wurde. Vilain, der Leiter der Arbeitsgruppe Genetik, traf sich während des gesamten Treffens im Geheimen mit ihr und formulierte einen Fall, der der Gruppe vorgestellt werden sollte. Sie stießen auf starken Widerstand von Ärzten, die keinen Grund für eine Änderung sahen, aber ihre Sprache wurde schließlich in der Schlusserklärung übernommen.

Im Laufe der Jahre hat sich Vilain als Verbündeter der Intersexuellen weiter etabliert. Im Jahr 2011, als er und der Psychologe David Sandberg von der University of Michigan in Ann Arbor das Register für zehn Institutionen gründeten, um Kinder mit DSDs, Ethikern und Aktivisten aufzuspüren, schloss sich ihr Beirat begeistert an. Das von den US-amerikanischen National Institutes of Health finanzierte Translational Research Network für Störungen der Sexualentwicklung hat mehr als 300 Kinder angemeldet, medizinische Unterlagen und Blutproben gesammelt und Interviews durchgeführt, um eine Vielzahl biologischer und psychologischer Fragen zu beantworten.

Viele der Befürworter, die als Berater beigetreten waren, hatten gehofft, dass die Entwicklung des Netzwerks zu einer Verurteilung der Genitaloperation bei Säuglingen führen würde, indem sie den Schaden aufdeckt, den es verursachen kann. "Niemand hat etwas anderes als Schaden gezeigt", sagt Anne Tamar-Mattis, Juristische Direktorin der Intersex-Interessengruppe interACT in San Francisco, Kalifornien. "Forschung, die diese Frage regelt, ist nützlich."

Aber die Studie muss noch tun, was die Befürworter erhofften. Sandberg, der die psychologische Forschung des Netzwerks leitet, hat Beweise gesammelt, dass die emotionale und soziale Unterstützung der Familie der wichtigste Beitrag zur psychischen und psychischen Gesundheit eines Kindes mit DSD ist. Er vermutet, dass es eine noch größere Wirkung hat als eine Operation. „Ich stelle niemals die Erfahrungen der Menschen in Frage“, sagt Sandberg über die Aktivisten, die glauben, dass eine Operation immer schädlich ist. "Ich frage mich, ob sie generalisierbar sind."

Ein Argument für eine Operation bei Säuglingen ist, dass ein Kind durch das Aufwachsen mit intermediären Genitalien psychisch vernarbt werden könnte. Dafür oder dagegen spricht dagegen wenig. In seltenen Fällen kann eine Operation dazu beitragen, Krebs zu verhindern. Das komplette Androgeninsensitivitätssyndrom beispielsweise führt zu einem erhöhten Risiko für Hodenkrebs, das durch chirurgische Eingriffe gesenkt werden kann. Vilain weist jedoch darauf hin, dass das Risiko vor der Pubertät sehr gering ist, was darauf schließen lässt, dass die Operation warten könnte.

Obwohl nur wenige Chirurgen bereit waren, offen über Genitaloperationen bei Säuglingen zu sprechen, behaupten einige, dass die Angst vor Verletzungen überhöht oder zumindest veraltet sei. Laurence Baskin, Urologe für Kinderheilkunde an der University of California in San Francisco, sagt, die Zeiten des "Zuweisens von Geschlecht" sind längst vorbei, weil Wissenschaftler nicht mehr glauben, dass ein Kind zu einem Jungen oder einem Mädchen gemacht werden kann. Die meisten DSDs können diagnostiziert und die Ergebnisse vorhergesagt werden. Ärzte nutzen die Diagnose, um Eltern zu sagen, mit welchem ​​Geschlecht sich das Kind wahrscheinlich identifizieren wird, sagt er. Beispielsweise ist die häufigste Ursache für eine DSD die angeborene Nebennierenhyperplasie, die bei XX-Kindern zu mehrdeutigen Genitalien führen kann. Zwischen 90% und 95% der Menschen mit dieser Erkrankung identifizieren sich als weiblich.

Auf die Frage nach Kindern mit dieser Störung, die sich letztendlich nicht als weiblich identifizieren, argumentiert ein anderer Urologe für Kinder - der nicht genannt werden wollte -, dass der Prozess umgekehrt werden kann. Er hat die ganze Zeit über Sex-Chirurgie als Erwachsene.

Solche Argumente machen Tamar-Mattis wütend. "Wenn Sie einmal in 20 Jahren den Penis eines kleinen Jungen abschneiden, ist das ein Risiko wert?", Sagt sie.

Vilain glaubt nicht und empfiehlt seinen Patienten im Allgemeinen keine Operation. Er sagt, dass nach seiner Erfahrung mehr Eltern sich entscheiden, die Operation zu verschieben.

Er und seine Mitarbeiter in der Längsschnittstudie zögern jedoch, chirurgische Eingriffe völlig zu verurteilen - sie ziehen es vor, jeden Fall einzeln anzusprechen und die Ansichten von Eltern zu berücksichtigen, die vielleicht stark darüber nachdenken, was für ihr Kind richtig ist.

Diese Haltung trug dazu bei, die Kluft zwischen den Forschern und den Intersex-Befürwortern zu schaffen. Ende 2015 kündigte Dreger, die als Bioethikerin für die Längsschnittstudie diente, ihren Rücktritt in einem Blogpost an. "Ich kann nicht weiter an der Entwicklung von" Gesprächen "über" gemeinsame Entscheidungsfindung "mitwirken, die es ermöglichen, Entscheidungen zu treffen, von denen ich glaube, dass sie die grundlegendsten Rechte dieser Kinder verletzen," schrieb sie. "Ich habe es satt, gebeten zu werden, eine Art Priester der medizinischen Einrichtung zu entlassen."

Vilain war von der Post blind. "Ich war sehr traurig darüber", sagt er. "Sie ist eine Freundin." Nach ihrer Abreise schickten acht andere Befürworter den Leitern der Studie einen Rücktrittsbrief.

Die meisten würden sich nicht zu den Akten äußern, sagen jedoch, dass sie verärgert waren, dass die Forscher entscheiden, welche Fragen sie verfolgen sollen, ohne sie ausreichend zu konsultieren. Befürworter sind beispielsweise auch besorgt über die psychologischen Auswirkungen auf Kinder, wenn ihre Genitalien zu Diagnose- oder Behandlungszwecken fotografiert werden. Einige sagen, dass Vilain in Meetings feindselig wurde. Sie werfen ihm und Sandberg vor, Forschungsinteressen vor menschlichem Leid zu stellen.

"Wir leben in einer Gemeinschaft von Menschen, die den Schaden dieser Praktiken erlebt haben", sagt Arlene Baratz, Radiologe, der einer DSD-Selbsthilfegruppe als medizinischer Berater dient und zu denjenigen gehört, die von der Studie zurückgetreten sind. Sie und andere sagen, dass sie in ihrer jahrzehntelangen Arbeit als Verfechter nie von jemandem kontaktiert worden waren, dem durch eine Operation geholfen wurde.

Vilain sagt, dass er mit solchen Patienten in seiner Praxis spricht, aber weil sie ein glückliches Leben führen, haben sie keinen Grund, sich auszusprechen. Ohne Daten zu den Ergebnissen, sagt Douglas Diekema, ein medizinischer Ethiker am Seattle Children's Research Hospital Institute in Washington, ist es unmöglich abzuwägen, ob eine Operation insgesamt schädlich, hilfreich oder neutral für die meisten Menschen ist. "Gute Ethik erfordert gute Daten", sagt er.

Aber ein Rechtsstreit in den Vereinigten Staaten könnte die medizinische Praxis ändern, bevor diese Daten vorliegen. Tamar-Mattis ist einer der Anwälte, die die Familie eines Babys repräsentieren, das sich im Alter von 16 Monaten einer feminisierenden Operation unterzog. Das jetzt elfjährige Kind wird als männlich eingestuft, und seine Anwälte argumentieren, dass die Sozialabteilung von South Carolina und die Universität, die die Operation durchführte, die Rechte des Kindes verletzt haben.

Intersex-Befürworter verfolgen den Fall mit großem Interesse, da dies die Grundlage für zukünftige Klagen bilden könnte, die die Verfahren in den Vereinigten Staaten effektiv verbieten könnten.

Im Januar veröffentlichten die Vereinten Nationen einen Bericht, in dem es heißt, dass Operationen zur Geschlechtszuweisung bei Säuglingen „zu schweren und lebenslangen körperlichen und psychischen Schmerzen und Leiden führen und Folter und Misshandlungen bedeuten können“. Vilain und Sandberg befürchten, dass die Sprache sowohl Ärzte als auch Eltern entfremden könnte. "Im Grunde nennen Sie Ärzte Folterer, wenn sie etwas tun, was als übliche medizinische Praxis gilt", sagt Vilain. Er weist darauf hin, dass nur wenige medizinische Verfahren gesetzlich geregelt sind - Ärzte neigen dazu, nach Richtlinien und Prinzipien zu arbeiten. "Ich bin nicht gegen Richtlinien, ich bin gegen Dinge, die die medizinische Praxis auf irreversible Weise vollständig verändern", sagt er. Er und Sandberg befürchten außerdem, dass rechtliche Verbote die Operation von Säuglingen unter die Erde treiben könnten. „Eltern haben Angst. Sie diktieren ihnen einfach nicht und sagen, gehen Sie darüber hinweg “, sagt Sandberg.

Geduld testen

Vilains Expertise hat ihn in andere Kontroversen gestürzt. Ein Beispiel ist sein Engagement beim Internationalen Olympischen Komitee, das 2011 seine Politik gegenüber Athleten, die sich als weiblich identifizieren, jedoch männliche Geschlechtsorgane haben oder hohe Testosteronwerte produzieren, überarbeitet.

Die Ausgabe trat 2009 in den Vordergrund, nachdem der 18-jährige südafrikanische Läufer Caster Semenya, der sich als Frau ausweist, demütigenden Sex-Tests unterzogen wurde, bevor er in der Kategorie Frauen weiter konkurrieren durfte.

Um zukünftige Probleme abzuwenden, zeichnete der medizinische Beirat unter der Leitung von Vilain eine klare Linie für die Olympischen Spiele 2012. Menschen mit einem Testosteronspiegel von über 10 Nanomol pro Liter Blut konnten an den Veranstaltungen der Frau nicht teilnehmen, unabhängig davon, wie sie sich identifizieren. Ausnahmen werden nur gemacht, wenn die Athleten nachweisen können, dass sie gegen die Wirkungen von Testosteron resistent sind.

Viele Aktivisten und Ethiker sind wütend über die Politik. „Es ist bemerkenswert, dass Athleten niemals auf einem fairen Spielfeld beginnen. Wenn sie in der einen oder anderen Hinsicht nicht außergewöhnlich wären, hätten sie es nicht zu einer prestigeträchtigen internationalen Sportbühne geschafft “, schrieb die Bioethikerin Katrina Karkazis von der Stanford University in Kalifornien in einem 2012 veröffentlichten Artikel, in dem die Politik missbraucht wurde.

Sogar Vilain kämpft, um es aus wissenschaftlichen Gründen zu verteidigen. Frauen mit DSDs, die zu hohen Testosteronspiegeln führen, sind bei Olympioniken zwar überrepräsentiert, aber das Hormon scheint ihre Leistung nicht direkt zu beeinflussen. "Es ist sehr unvollkommen", gibt er zu. "Aber wenn wir keine Trennlinie haben, hat es keinen Sinn, die Geschlechter im Sport zu trennen." (Die Politik wurde vorübergehend ausgesetzt und wird derzeit überprüft.)

Einige von Vilains Kritikern hinterfragen, wie er einen etwas willkürlichen Aufruf in dieser Situation unterstützen kann, während er mehr Beweise für die Verurteilung von Operationen an Kindern verlangt. Der Sport hängt jedoch von Regeln und Richtlinien ab, wohingegen die Medizin auf Best-Practice-Richtlinien beruht - und das will er durch Forschung entwickeln.

Er und seine Mitarbeiter planen, die Längsschnittstudie fortzusetzen. Das Team hat einen Bioethiker, John Lantos vom Children's Mercy Hospital in Kansas City, rekrutiert, um Dreger zu ersetzen, und es sind immer noch einige Patientenvertreter involviert. Vilain sagt, dass er versucht, niemanden zu verärgern. Die nächste Wiederholung wird die Erforschung weiterer Fragen einschließen, die nach Ansicht der Teilnehmer für vorrangig gehalten werden, z. B. wie die Fruchtbarkeit von Menschen mit DSDs erhalten bleibt und Krebsrisiken erkannt werden.

Doch die Erfahrungen von Vilain mit Patientenvertretern haben ihn etwas gehärtet. „Ich rufe diejenigen, die mit uns zusammenarbeiten, als Befürworter an. die gegen uns Aktivisten “, sagt er. Er bleibt von Fragen über Sex getrieben, auch wenn er Staub aufwirbelt. "Wir versuchen der Community zuzuhören, aber aus demselben Grund verpflichten wir uns, Daten und Beweise zu produzieren."